Наша дочка пошла в первый класс обычной школы, и мы не говорили учителям про её синдром, и пока всё идёт хорошо.
Мы долго думали, говорить или нет. Решили не говорить, чтобы не было предвзятого отношения. Сказали только, что есть особенности развития, и дали рекомендации невролога. Первая неделя прошла нормально. Дочка старается, учительница говорит, что она ус...
Дочка сама разделась перед купанием и сложила вещи на стул, и я стояла и смотрела на неё и не верила, что это мой ребёнок.
Я обычно раздеваю её сама, потому что у неё плохая мелкая моторика и пуговицы не поддаются. А тут она стянула футболку через голову сама. Сначала застряла, и я хотела помочь, но она замотала головой и продолжила. И справилась. Потом стянула штаны и а...
Дочку сняли с одного препарата, потому что два года ремиссии, и мы очень аккуратно снижаем дозу, и я боюсь и радуюсь одновременно.
Невролог сказала, что если приступов не было два года, то можно попробовать снизить дозу. Я согласилась, но внутри всё дрожит, потому что привыкла, что препарат защищает, и без него страшно. Мы снижаем очень медленно, по четвертинке в месяц, и пока в...
Сын начал узнавать буквы и показывает на вывески и говорит букву, а я хожу с ним по городу, и мы читаем всё подряд, и это так увлекательно.
Мы купили магнитную азбуку и каждый день изучаем по одной букве. Я не ожидала, что он так быстро начнёт их запоминать, но он уже знает почти половину алфавита. Когда мы идём гулять, он показывает пальцем на вывеску магазина и говорит: «мама, буква». ...
Сын сам попросился в гости к соседскому мальчику, и я отпустила его первого в жизни, и просидела два часа у подъезда на лавочке, чтобы быть рядом.
Он обычно стесняется чужих людей и прячется за меня. А тут сам подошёл к соседскому Алёше и показал на его машинки. Алёша пригласил его поиграть, и Витюня посмотрел на меня, и я кивнула. И он зашёл в чужую квартиру первый раз в жизни без меня. Я села...
После Zolgensma прошло полтора года, и мы получили результаты контрольного обследования, и моторные функции улучшились на 40 процентов от исходного уровня.
Наблюдаем динамику каждые три месяца по шкале CHOP INTEND и сравниваем с исходными данными. За полтора года ребёнок набрал семнадцать баллов, что является клинически значимым улучшением. Мы уже отменили ИВЛ на время бодрствования, и он может самостоя...
Мы впервые сходили в поход с палаткой всей семьёй, и приёмный сын проявил себя как настоящий помощник, хотя я боялась, что он испугается леса и темноты.
Муж давно хотел выбраться на природу, а я боялась, что сын не справится с ночёвкой в палатке, что испугается звуков леса и насекомых, и будет истерика, и мы испортим отдых всем. Но он удивил. Сначала помогал ставить палатку, подавал колышки и камни, ...
Сын научился сам держать ложку, и хотя еда оказывается везде, кроме рта, но он старается, и я горжусь каждой крошкой на столе.
Мы купили нескользящую тарелку, утяжелённую ложку и специальный наконечник, чтобы ложка не выворачивалась. Каждый обед теперь превращается в битву за независимость. Сын отказывается, чтобы я кормила, и хочет сам. Я сижу рядом и ловлю каждый кусок, ко...
Сыну купили новую коляску с электроприводом, и теперь мы можем гулять в парке, а не сидеть во дворе, потому что я не могу толкать тяжёлую коляску в горку.
Мы копили два года, и ещё благотворительный фонд помог. И вот коляска пришла. Я зарядила аккумулятор, и мы поехали в городской парк. Я нажала на джойстик, и коляска поехала сама, и сын засмеялся от неожиданности. Мы объехали весь парк, и я не устала ...
Мы ходили в лес, и сын собирал грибы и называл их по картинкам из книжки, и я удивилась, что он запомнил названия всех грибов, которые мы читали.
Взяли корзинку и пошли в лес за опятами. Сын бежал впереди и кричал: «мама, тут гриб!» Я подходила, и он говорил: «это сыроежка» или «подберёзовик». И чаще всего правильно, хотя некоторые путал. Но меня поражало, что он вообще запомнил все эти назван...
Пацан выиграл олимпиаду по информатике районную, и теперь школа просит, чтобы он представлял их на областной, а я хожу и грудь колесом.
Я даже не знал, что он участвует. Он сам записался, нашёл в интернете положение и зарегистрировался. А мне сказал уже после того, как прошёл отборочный тур. Я сначала не поверил, думал шутит. А он принёс диплом призёра районного этапа. Я чуть инфаркт...
Маша выступила на школьном концерте, она читала стихотворение про осень и не забыла ни строчки, и зал аплодировал стоя.
Мы готовились месяц, учили стихотворение дома. Я боялась, что она испугается сцены, забудет текст или растеряется. Она стояла за кулисами, и я видела, что она волнуется, губы дрожат. Но она вышла на сцену, посмотрела в зал и начала рассказывать про л...