Н

Нина

На платформе с 26.07.2026

Истории

Сын улыбнулся мне сегодня, когда я пела ему колыбельную, и это лучший день за месяц

Сегодня был тяжелый день, аппарат два раза пищал, пришлось чистить трахеостому, и сын под вечер вымотался. Но я села рядом, взяла его за руку и стала…

03.08.2026

Ночью отключали свет на час, и я качала мешок Амбу вручную, и думала о том, где брать силы

Сегодня ночью отключили электричество. На час. Плановое отключение, предупреждали, но я забыла. У сына аппарат ИВЛ. Услышала, что сигнал тревоги не з…

29.07.2026

Сыну купили новую коляску с электроприводом, и теперь мы можем гулять в парке, а не сидеть во дворе, потому что я не могу толкать тяжёлую коляску в горку.

Мы копили два года, и ещё благотворительный фонд помог. И вот коляска пришла. Я зарядила аккумулятор, и мы поехали в городской парк. Я нажала на джой…

26.07.2026

Сыну сделали новую трахеостомическую трубку, и он сразу стал дышать легче и даже попытался что-то сказать губами, хотя голоса всё равно нет.

Месяц ждали поставку новой трубки, потому что старая начала крошиться, и я боялась, что она попадёт в дыхательные пути. Три раза ездила в аптеку, выб…

26.07.2026

Тихий вечер. Аппарат дышит ровно, сын улыбнулся во сне.

Сегодня хороший день. Температура нормальная, насыщение 98, трахеостома чистая. Я сижу рядом, читаю книгу. Сын спит, иногда улыбается. Наверное снитс…

26.07.2026