Ночью опять был приступ, дочка успокоилась к трём, и я пишу, чтобы не уснуть сама
Опять ночь без сна. Дочка проснулась с приступом в час, успокоилась только к трём, и теперь лежит, дышит ровно, а я боюсь закрыть глаза, вдруг повторится. Пишу, чтобы не уснуть. Врач говорит, летом часто чаще, жара, всё такое, но от этого не легче. С...
Сын нарисовал меня с цветком в волосах, и я повесила это в рамочку, это лучшее портфолио
Сын сегодня весь день молчал, а вечером принёс мне рисунок. На нём я, с большими глазами и с цветком в волосах, хотя цветов я, честно говоря, не ношу. Но он меня такой видит, с цветком, и это так трогательно, что я расплакалась. Повесила его в рамочк...
Возим одну дочку на занятия, вторая тянет меня за руку на качели, и я опять разрываюсь
Целый день разрываюсь между ними, и вечером так вымоталась, что села и заплакала. Соня на занятиях, ей нужна реабилитация, а Вероника здоровая, и ей нужна просто мама, и она весь день тянет меня за руку на качели, и я не успеваю, я между ними, и чувс...
Выбила сыну новую коляску и полгода путёвок, бумаги наконец подписали, не верю
Дождалась. Сегодня подписали бумаги на новую коляску и на полгода путёвок на реабилитацию в Ростов. Три месяца я ходила по кабинетам, отсылала документы, переделывала справки, а они всё возвращали, мол, то не так, это не то. Исписала, наверное, кипу ...
Сын весь отпуск молчал, а в первый день дома выдал фразу на пол-страницы, вот тебе и санаторий
Ну, поездили мы в санаторий, отдохнули, называется :) Сын за две недели там, кажется, разучился говорить, молчал как партизан, только мычал на бабушек, которые его угощали. Я уже почти смирилась, что деньги на ветер, что всё зря. И вот приехали домой...
Первый раз пошли к нейропсихологу, и мне одновременно страшно и легче, что теперь знаю куда идти
Сегодня первый раз были у нейропсихолога, и я вышла оттуда с таким странным чувством, вроде и страшно, а вроде и легче. Страшно, потому что подтвердили, что задержка есть, а легче, потому что наконец-то понятно, что делать и куда бежать. Сыну год и в...
Купили всё к школе, и я опять переживаю, примут ли его ребята в новом классе
Собрали рюкзак, купили форму, тетради, всё как положено, а я сижу и переживаю, потому что в этом году сын переходит в новый класс, и я опять боюсь, примут ли его. Он у меня с ЗПР, учится по адаптированной программе, но ребята же не знают, что это так...
Приёмный сын впервые сам собрал рюкзак в первый класс и спросил, пойдёшь со мной
Сегодня случилась маленькая, но такая важная вещь. Сын сам, без намека, собрал рюкзак в первый класс. Положил тетрадки, пенал, альбом, даже поставил туда машинку, наверное на счастье. Я смотрела на него и вспоминала, как полтора года назад он вообще ...
Сын сдал вступительные в колледж и поступил на программиста, я ревела в приёмной как девчонка
Ну вот и дождалась. Сын поступил. В колледж, на программиста, прошёл по конкурсу, вчера пришло зачисление. Я сидела в приёмной, читала список и ревела как девчонка, люди смотрели, а мне было всё равно. Знаю, это только начало, впереди учёба, но сколь...
Сын улыбнулся мне сегодня, когда я пела ему колыбельную, и это лучший день за месяц
Сегодня был тяжелый день, аппарат два раза пищал, пришлось чистить трахеостому, и сын под вечер вымотался. Но я села рядом, взяла его за руку и стала напевать колыбельную, ту, что пела ему, когда он был совсем маленький. И он открыл глаза и улыбнулся...
Полугодовой контроль по СМА: HFMSE 39 из 66, плюс четыре балла за полгода на текущей схеме
Прошёл полугодовой контрольный приём по СМА. Данные на текущей схеме: HFMSE 39 из 66, за полгода плюс четыре балла, стабильный рост без плато. RULM 27 из 42, тоже положительная динамика. Обострений нет, дыхательные функции в норме, ФЖЕЛ на прошлой от...
Школа опять писала весь август, сын на каникулах устроил ремонт в квартире и мне не до смеха
Школа уже в августе пишет мне сообщения, готовьтесь к новому учебному году, и я сразу понимаю, что опять будет. Сын на каникулах устроил ремонт: разобрал мой шкаф, залил краской пол в прихожей и, кажется, зачем-то выкрутил розетку. Устала, честно, до...