Истории
Международный регистр подтвердил включение нашего случая, первый шаг к классификации синдрома
Пришло письмо из международного регистра редких заболеваний. Наш случай официально включён в базу. Для науки это может значить очень много. У нашей д…
31.07.2026
Наша дочка пошла в первый класс обычной школы, и мы не говорили учителям про её синдром, и пока всё идёт хорошо.
Мы долго думали, говорить или нет. Решили не говорить, чтобы не было предвзятого отношения. Сказали только, что есть особенности развития, и дали рек…
26.07.2026
Генетический анализ подтвердил, что наш случай уникальный, и нас включили в международный регистр редких заболеваний, и это значит, что наука продвинется ещё на шаг.
Мы три года не могли поставить точный диагноз, врачи разводили руками и говорили, что похоже на одно и на другое. А я сам нашёл лабораторию, которая…
26.07.2026