Дочка пошла в школу, и я договорился с директором, что буду забирать её после второго урока на реабилитацию и привозить обратно.
Школа находится далеко от дома, и мы договорились, что я вожу её на ЛФК в перерыве между уроками. Директор сначала не хотел разрешать, потому что это внеурочное время, но я объяснил, что без реабилитации она не сможет ходить в школу вообще, и он согл...
Дочка впервые услышала мой голос через процессор, и у неё было такое лицо, будто я открыла ей дверь в новый мир.
Мы долго ждали настройку и боялись, что она не приживётся, потому что дети по-разному реагируют на имплант. И вот первый запуск. Я говорю «мама», а она смотрит на меня, и глаза становятся огромными, и она улыбается и тянет руку к моему рту, чтобы пон...
Двойняшки впервые пошли в детский сад, и я разрывалась на две группы, потому что одна пошла в обычную, а вторая в специальную.
Полина в обычной группе, а Катя в логопедической, потому что ей нужен массаж и специальные занятия. Я бегала из корпуса в корпус каждые полчаса, чтобы проверить, как они обе. Воспитатели уже знали меня и махали рукой: мол, всё хорошо, идите. А я всё ...
Добилась, чтобы в школе сделали пандус, и теперь сын может заезжать на коляске сам, и не надо ждать, когда его занесут на руках.
Я писала заявления в управление образования и в администрацию города и жаловалась в прокуратуру. В итоге через год пандус сделали. Не такой, как я хотела, с нормальным углом наклона и поручнями, но я всё равно рада. Теперь сын может сам заехать в шко...
Генетический анализ подтвердил, что наш случай уникальный, и нас включили в международный регистр редких заболеваний, и это значит, что наука продвинется ещё на шаг.
Мы три года не могли поставить точный диагноз, врачи разводили руками и говорили, что похоже на одно и на другое. А я сам нашёл лабораторию, которая делает полное секвенирование, и отправил образец за свой счёт. Через три месяца пришёл результат, кот...
Наш фонд выиграл президентский грант, и теперь мы сможем открыть дневной центр, где дети с ДЦП будут заниматься бесплатно каждый день.
Полгода мы писали заявку и готовили документы, и я уже перестала надеяться, потому что в прошлые два раза нам отказывали. А в этот раз пришло письмо, что мы прошли и получили почти три миллиона. Я расплакалась прямо в офисе, девчонки смотрели и тоже ...
Сын получил права категории B с ручным управлением и теперь гоняет по городу, а я сижу на пассажирском и молюсь, чтобы всё было хорошо.
Он сдал экзамен с третьего раза, и я так переживала, что сама похудела на три килограмма. И вот приехала домой на его машине. Он вёз меня от ГИБДД, а я сидела и смотрела, как он уверенно держит руль и переключает скорость специальным рычагом. Я вспом...
Сыну сделали новую трахеостомическую трубку, и он сразу стал дышать легче и даже попытался что-то сказать губами, хотя голоса всё равно нет.
Месяц ждали поставку новой трубки, потому что старая начала крошиться, и я боялась, что она попадёт в дыхательные пути. Три раза ездила в аптеку, выбивала по льготе, звонила поставщику. И в итоге получили вчера и заменили. Сын сразу расслабился и зад...
Сын пошёл в детский сад, и я написала трёхстраничную инструкцию для воспитателей, потому что без плана ухода я никого не могу допустить к ребёнку.
Мы решили попробовать садик, адаптационную группу на три часа. Я очень переживала и написала подробную памятку с фотографиями: как правильно сажать, как поддерживать голову, как делать пассивную гимнастику и что делать, если ребёнок устал. Воспитател...
Даша научилась сидеть без опоры целых пять минут, и я чуть не опоздала на работу, потому что просто сидела и смотрела на неё.
Утром как обычно покормила, сделала массаж, поставила в кроватку с бортиками, а она вдруг отпустила руку и села сама. И сидит, смотрит на меня и улыбается. Я замерла, даже дышать боялась. Ну и просидела так наверное полчаса, просто смотрела на неё, а...
Двойняшки растут. Одна бегает, вторая учится стоять. И я между ними.
Каждый день как балансирование на канате. Полина бегает, прыгает, просит читать. Катя стоит у опоры, учится переставлять ноги. Я разрываюсь между реабилитациями одной и развивашками другой. Чувствую вину перед обеими. Полине не хватает внимания, Кате...
Выбила новую коляску через прокуратуру. Систему можно продавить.
Полгода борьбы. Соцзащита отказывала, ссылаясь на отсутствие финансирования. Я написала в прокуратуру. Пришёл ответ через три недели — коляску должны предоставить. Сегодня позвонили, сказали приходить за направлением. Новая коляска с электроприводом....