Возим одну дочку на занятия, вторая тянет меня за руку на качели, и я опять разрываюсь
Целый день разрываюсь между ними, и вечером так вымоталась, что села и заплакала. Соня на занятиях, ей нужна реабилитация, а Вероника здоровая, и ей нужна просто мама, и она весь день тянет меня за руку на качели, и я не успеваю, я между ними, и чувс...
Выбила сыну новую коляску и полгода путёвок, бумаги наконец подписали, не верю
Дождалась. Сегодня подписали бумаги на новую коляску и на полгода путёвок на реабилитацию в Ростов. Три месяца я ходила по кабинетам, отсылала документы, переделывала справки, а они всё возвращали, мол, то не так, это не то. Исписала, наверное, кипу ...
Сын сдал вступительные в колледж и поступил на программиста, я ревела в приёмной как девчонка
Ну вот и дождалась. Сын поступил. В колледж, на программиста, прошёл по конкурсу, вчера пришло зачисление. Я сидела в приёмной, читала список и ревела как девчонка, люди смотрели, а мне было всё равно. Знаю, это только начало, впереди учёба, но сколь...
Сын улыбнулся мне сегодня, когда я пела ему колыбельную, и это лучший день за месяц
Сегодня был тяжелый день, аппарат два раза пищал, пришлось чистить трахеостому, и сын под вечер вымотался. Но я села рядом, взяла его за руку и стала напевать колыбельную, ту, что пела ему, когда он был совсем маленький. И он открыл глаза и улыбнулся...
Разобрала новый протокол растяжки по Бобату, расписала занятия по сессиям, делюсь схемой
Взяла в работу новый протокол пассивной растяжки по Бобату, для нашего GMFCS 3. Перечитала две статьи, расписала по сессиям, буду пробовать две недели. Схема такая: утром перед вертикализацией флексорная растяжка десять минут, в середине дня аддуктор...
Август, и Даша впервые сама перевернулась со спины на живот, я звала всех соседей смотреть
Август, жара спала, и вчера случилось то, чего я ждала полгода. Даша лежала на ковре, я отвернулась на секунду за водой, и тут слышу этот звук, и оборачиваюсь, а она на животе и смотрит на меня и улыбается. Я закричала так, что прибежала соседка, и я...
После года переписки нам одобрили вертикализатор с электроприводом, не верю своему счастью
Не знаю как пишут такие посты, у меня руки трясутся. Нам одобрили вертикализатор. С электроприводом. Не просто ходунки, а полноценный вертикализатор, в котором сын сможет стоять без моей поддержки и даже двигаться по комнате. Я билась за него год. Пи...
Международный регистр подтвердил включение нашего случая, первый шаг к классификации синдрома
Пришло письмо из международного регистра редких заболеваний. Наш случай официально включён в базу. Для науки это может значить очень много. У нашей дочки редкая делеция 9q34.3 — в мире описано меньше ста случаев. Каждый новый случай позволяет уточнит...
Наш фонд открыл дневной центр, и первые дети уже начали заниматься, у меня эмоции зашкаливают
Это случилось. Мы открылись. Дневной центр для детей с ДЦП в Перми. Мы искали помещение год, делали ремонт три месяца, закупали оборудование. И вот на этой неделе пришли первые дети. Четверо. С разными формами ДЦП. И я смотрела, как они занимаются с ...
Сын сдал сессию на четвёрки и пятёрки, и я поняла, что моя работа почти сделана
Сын сдал вторую сессию в колледже. Принёс зачётку — четвёрки и пятёрки. Русский язык — четыре, математика — пять, информатика — пять. Я смотрела на эту зачётку и не могла поверить. Семнадцать лет назад врачи говорили, что он не будет ходить. Потом — ...
Ночью отключали свет на час, и я качала мешок Амбу вручную, и думала о том, где брать силы
Сегодня ночью отключили электричество. На час. Плановое отключение, предупреждали, но я забыла. У сына аппарат ИВЛ. Услышала, что сигнал тревоги не зазвучал, а просто тишина — и подскочила. В комнате темно, аппарат молчит. Я нащупала мешок Амбу, подк...
Пробуем новую методику реабилитации — протокол нагрузки по Гроссу. Первые впечатления.
Начали новый протокол реабилитации. Прочитала про методику Гросса в иностранном журнале, нашла специалиста в СПб, который обучен. Суть — дозированная нагрузка на определённые группы мышц с контролем по шкале Борга. Не буду врать, первое занятие было ...