Сегодня сын показал на собаку и сказал — ав, первый раз осознанно, я бегала по квартире и звонила всем
Сын сказал ав. Мы гуляли во дворе, мимо шла соседка с таксой, и он показал пальцем и сказал — ав. Громко. Чётко. Я сначала не поверила, думала, показалось. А он снова — ав. И улыбается. Смотрит на меня, проверяет, правильно ли сделал. Я закричала — Д...
Сына перевели в пятый класс обычной школы, и я боюсь что он не справится с нагрузкой
Учебный год ещё не начался, а я уже на взводе. Сына перевели в пятый класс. Обычная школа, обычный класс. Новые предметы, новые учителя. Биология, география, история, обществознание, английский — плюс русский и математика, которые и так даются с труд...
Наш фонд открыл дневной центр, и первые дети уже начали заниматься, у меня эмоции зашкаливают
Это случилось. Мы открылись. Дневной центр для детей с ДЦП в Перми. Мы искали помещение год, делали ремонт три месяца, закупали оборудование. И вот на этой неделе пришли первые дети. Четверо. С разными формами ДЦП. И я смотрела, как они занимаются с ...
Приёмный сын сказал — мама, а когда мы поедем на море всей семьёй, и я поняла, что он нас принял
Вчера вечером, когда я укладывала сына, он вдруг спросил — мама, а когда мы поедем на море всей семьёй? Я чуть не села на пол от неожиданности. Он сказал всей семьёй. Нас трое — я, муж и он. Он считает нас семьёй. По-настоящему. Прошло два с половино...
Сын сдал сессию на четвёрки и пятёрки, и я поняла, что моя работа почти сделана
Сын сдал вторую сессию в колледже. Принёс зачётку — четвёрки и пятёрки. Русский язык — четыре, математика — пять, информатика — пять. Я смотрела на эту зачётку и не могла поверить. Семнадцать лет назад врачи говорили, что он не будет ходить. Потом — ...
Ночью отключали свет на час, и я качала мешок Амбу вручную, и думала о том, где брать силы
Сегодня ночью отключили электричество. На час. Плановое отключение, предупреждали, но я забыла. У сына аппарат ИВЛ. Услышала, что сигнал тревоги не зазвучал, а просто тишина — и подскочила. В комнате темно, аппарат молчит. Я нащупала мешок Амбу, подк...
Контрольное обследование после двух лет терапии, HFMSE вырос на 11 пунктов
Получили результаты планового обследования после двух лет терапии. Сыну 4.5 года, СМА 1 типа, лечение Zolgensma (ввели в 8 месяцев) + Spinraza (поддерживающая, раз в 4 месяца). Сравнение показателей: HFMSE в 2 года — 14 баллов, в 3 года — 22 балла, с...
Сегодня в школе опять скандал. Сын толкнул девочку, вызывают к директору. Устала.
Ну всё, опять. Звонок от классной. Сын толкнул девочку на перемене. Та упала, ушибла коленку. Вызывают к директору. Я сижу на работе и не могу ничего делать, руки трясутся. Я знаю, что он не со зла. Он просто не рассчитал силу, он не понимает границ,...
Пробуем новую методику реабилитации — протокол нагрузки по Гроссу. Первые впечатления.
Начали новый протокол реабилитации. Прочитала про методику Гросса в иностранном журнале, нашла специалиста в СПб, который обучен. Суть — дозированная нагрузка на определённые группы мышц с контролем по шкале Борга. Не буду врать, первое занятие было ...
Жара сорок градусов, у сына каждый день приступы, я сплю в его комнате на полу третью ночь
Эта жара нас убивает. Уже четвёртый день за тридцать семь, по ощущениям все сорок. В квартире душно, кондиционера нет, я ставлю мокрые простыни на окна, вентилятор работает круглосуточно. Но сыну всё равно плохо. Каждый день минимум один приступ. Ино...
После дождя мы нашли радугу и сын сказал — мама, это мост, и я поверила ему
Вчера прошёл сильный дождь, летний, быстрый. Мы сидели на веранде и смотрели как он льёт стеной, как пузыри на лужах лопаются. Я думала, что сын испугается, он обычно громких звуков боится. Но нет, сидел рядом и смотрел заворожённо. А когда дождь кон...
Пацан разобрал старый телевизор и собрал из деталей часы с термометром, работают, блин
Ну вот, втянулся мой пацан в электронику по самые уши. На прошлой неделе нашёл на помойке старый телевизор, ламповый ещё, дед такой тащил его выбросить. Ну и припёр его домой. Я думал, ну разберёт и бросит. А тут сидит третий день, паяет чего-то, схе...