Разобрала новый протокол растяжки по Бобату, расписала занятия по сессиям, делюсь схемой
Взяла в работу новый протокол пассивной растяжки по Бобату, для нашего GMFCS 3. Перечитала две статьи, расписала по сессиям, буду пробовать две недели. Схема такая: утром перед вертикализацией флексорная растяжка десять минут, в середине дня аддуктор...
Три приступа за неделю, сын вымотан, я тоже, и я снова сплю в его комнате на матрасе
Три приступа за эту неделю. Неделя, блин. Сын после каждого как выжатый, лежит, смотрит в одну точку, а я рядом и думаю, ну когда же это кончится. Опять сплю в его комнате на матрасе, опять просыпаюсь от каждого шороха. Врач сказал корректировать доз...
Августовский вечер, пахнет скошенной травой, и сын читает мне вслух без единой запинки
Августовский вечер, окно открыто, пахнет скошенной травой и нагретой пылью, и сын сидит рядом и читает мне вслух. Год назад мы не могли и двух слов сложить, а сегодня он прочитал целую страницу, и ни разу не запнулся, ни разу. Я слушала его и думала,...
Пацан починил наш вентилятор, что я дома сломал, собрал за час, я сижу и охреневаю
Ну скажу я вам, вчера был денёк. Сломал я вентилятор, он у нас третье лето жужжал и глох, я уже собрался новый брать. А пацан мой, Гришка, глянул, и говорит, па, дай отвертку. Я думал, баловаться будет, дал. И что вы думаете, через час он мне его соб...
Подтвердили, что Маша пойдёт в обычный класс, я носилась по коридору департамента как ракета
Победа! Сегодня нам официально подтвердили, что Маша идёт в первый класс обычной школы, в обычный класс, без всяких там отдельных. Я носилась по коридору департамента и обнимала всех, кто попадался под руку. Конечно, это стоило мне трёх комиссий, дву...
Логопед отпуск до сентября, а я опять себя накручиваю, правильно ли я вообще всё делаю
Наш логопед ушла в отпуск до сентября, и я осталась одна со своим Кириллом и своей тревогой. Целыми днями сижу и думаю, правильно ли я делаю, что не нашла ей замену, вдруг месяц без занятий это шаг назад, а вдруг я ему что-то не так делаю дома. Он вч...
Августовская корректировка плана: убрала лишние стимулы, добавила два новых навыка, фиксирую динамику
Через три недели в сад, поэтому в августе пересматриваю план. Провела аудит среды: убрала из комнаты всё, что не используется, оставила только материалы для текущих навыков. Стимулов стало меньше, сын стал спокойнее, это видно по времени фокуса, с се...
Август, и Даша впервые сама перевернулась со спины на живот, я звала всех соседей смотреть
Август, жара спала, и вчера случилось то, чего я ждала полгода. Даша лежала на ковре, я отвернулась на секунду за водой, и тут слышу этот звук, и оборачиваюсь, а она на животе и смотрит на меня и улыбается. Я закричала так, что прибежала соседка, и я...
Марат сказал два слова подряд — мама дай — первый раз за пять лет, и я не ослышалась
Марат сказал мама дай. Два слова. Подряд. Сначала я подумала, что мне показалось. Он обычно говорит отдельные слова, с паузами, с трудом. А тут взял и сказал — мама дай. Протянул руку к печенью. Я говорю — что, сынок? Повтори! А он смотрит на меня и ...
После года переписки нам одобрили вертикализатор с электроприводом, не верю своему счастью
Не знаю как пишут такие посты, у меня руки трясутся. Нам одобрили вертикализатор. С электроприводом. Не просто ходунки, а полноценный вертикализатор, в котором сын сможет стоять без моей поддержки и даже двигаться по комнате. Я билась за него год. Пи...
Сын объявил голодовку потому что макароны были не той формы, я сидела и ржала в голос
Ну всё, караул. Сын отказался есть макароны потому что они были рожки, а он хотел спагетти. Сидит за столом, сложил руки на груди, смотрит на меня как на врага народа. Я говорю — Витя, это те же макароны, просто другой формы. А он — нет, это не макар...
Международный регистр подтвердил включение нашего случая, первый шаг к классификации синдрома
Пришло письмо из международного регистра редких заболеваний. Наш случай официально включён в базу. Для науки это может значить очень много. У нашей дочки редкая делеция 9q34.3 — в мире описано меньше ста случаев. Каждый новый случай позволяет уточнит...