Получили результаты планового обследования после двух лет терапии. Сыну 4.5 года, СМА 1 типа, лечение Zolgensma (ввели в 8 месяцев) + Spinraza (поддерживающая, раз в 4 месяца). Сравнение показателей: HFMSE в 2 года — 14 баллов, в 3 года — 22 балла, сейчас — 33 балла. RULM: 20/37. Шестиминутный тест ходьбы не применим, ребёнок не ходит самостоятельно, но стоит в вертикализаторе до 40 минут без перерыва. Самое важное: дыхательная функция стабильна, FVC 68% от нормы для возраста. Никаких госпитализаций за последние полгода. Сын пошёл в обычный детский сад с тьютором. Адаптация идёт нормально, дети помогают, воспитатели обучены. Наша стратегия — интенсивная реабилитация и регулярный контроль дыхания. Результат оправдывает каждую копейку.